On estime à environ 7000 le nombre de maladies rares. Si chacune d’entre elles est effectivement rare, c’est au total trois millions de personnes qui sont concernées en France. Dans plus de la moitié des cas, ces pathologies entraînent un déficit (moteur, sensoriel, intellectuel, psychique). Il est donc nécessaire de faciliter l’accès à une information de qualité.
Le service national d'information et de soutien "Maladies Rares Info Services" et les 23 Filières de Santé Maladies rares,
en concertation avec la CNSA, vous propose l'accès à une page web commune afin de faciliter l'accès aux ressources dédiées aux maladies rares.
Elle bénéficiera aux personnes malades et à leurs familles ainsi qu'aux professionnels confrontés à une maladie rare ou à une situation d'absence de diagnostic, susceptible de concerner une maladie rare grâce à la connaissance des acteurs de proximité spécialisés ou au recours aux services d'information dédiés.
La page web :
offre aussi bien l'accès aux sites internet de chacune des filières, à forte dimension médicale et scientifique (maladie et conséquences...), qu'aux services personnalisés et plus généralistes (vie quotidienne, développement du lien social...) de Maladie Rares Info Service.